昨天一早起床,查看簡訊,發現漏接了老同事邀約坪林一日遊,心情有點失落.

遊玩不是重點,鬱結的是少了一次和一群老同事見面機會.

平時慣於待在家裡的我.突然心情浮躁了起來.

去書店看書是沈澱情緒的好方法,花了二小時看了一本《我想念我自己》.

《我想念我自己》是莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)的第一部小說.

作者莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)哈佛大學神經科學博士,研究主題是憂鬱症之分子病因、帕金森氏症、藥癮、中風引發之記憶喪失等。她積極參與國際失智症支持網絡與美國失智症協會,也是美國阿茲海默症協會網站專欄作家。此外,她經常參與波士頓地區舞台劇與獨立製片電影的演出。

故事敘述一位哈佛大學認知心理學女教授愛麗絲.赫蘭,在五十歲時發現得到阿茲海默症,講課時會突然忘記下個用字遣詞;準備一小時的教材卻忘了這堂要上什麼;在天天走的街道上迷路;在家中找不到自己的手機;和子女講電話會忘了上一句說了什麼;明明準備著開會資料,卻忘了要去搭乘飛機到會場...

瞞著家人去找神經科做了一大串檢查,醫生宣佈是遺傳基因讓她早衰.

她同是哈佛同事的丈夫,専攻癌症分子生物學家,得知這項訊息時無法接受.

把自己關在書房二星期查尋阿茲海默症相關資料,全盤了解後,仍希望是醫生誤判,帶著太太再找不同名醫檢查治療.

不幸地是,結果一樣.

夫妻倆決定開家庭會議,告知二女,一兒這件事.

更重要是夫婦倆從醫生那獲知,兒女有百分之五十機率將來得相同的症狀.

他們希望三位子女都去檢查,尤其是已婚準備生育的大女兒一定要去檢查.

聰明的大女兒被檢測出帶著相同基因,於是她請求婦產科醫師挑選健全卵子再和先生的精子去配對,因而生出一對健康的寶寶.

次子是和父親一樣在哈佛研究生物科學,檢查結果是健康的.

一向叛逆的小女兒不願意去檢測,順其自然就好.她不願順從母親去讀大學,而是遠離家園去學習戯劇課程和從事表演工作.母女的關係持續惡化.

先生因工作和照顧老婆,忙得團團轉,心情也隨之低落.

愛麗絲.赫蘭在日漸惡化的病情下不得不辭去工作,她發了一封媚兒給所有同事說明她的病情;還偷偷跑去専門照顧失智老人的養護中心探查行情,當她知道住一年要十萬美金,嚇得打退堂鼓.

幸好這一家人可以坐下來好好討論,家人尊重母親的決定.

最後愛麗絲.赫蘭成全先生調職升官,一展長才,假日才回家看她.

愛麗絲.赫蘭住大女兒家,先生請了一位女士到家裡幫忙看護她.大女兒本是律師決定辭職在家照顧母親和雙胞胎子女,也令母親可以安享天倫之樂.

叛逆的小女兒也聽從母親建議回學校上課,一邊學習戯劇課程和表演.

三位子女中其實只有小女兒最早發現母親生病了,一有空就回家陪母親,也改變對母親的想法和態度.

兄姐過去對妹妹不諒解,因為陪伴母親,心結也日漸解開.

這一家人呵護關愛生病的母親,兄弟姐妹,夫妻之間的情感也更加凝聚.

這一本書除了讓我了解到阿茲海默症發病狀況,更加感受到一人生病全家苦難.

但家人支持的態度和對患者的尊重,是令當事人較能安心度殘年吧!

能勇敢面對自己的絕症,並非容易!

生病的愛麗絲.赫蘭做了二件非凡之舉:

1.她上網搜尋同樣患有早發性阿茲海默症的病友,聯絡他們,和他們交換心得;更甚而邀請他們及家人到家中分享經驗.

2.以病人身份舉辦大型演講,將自己一路走來的心路歷程與人分享,並呼籲患者的家人要支持、關懷和尊重患者.

   如果是我,做得到嗎?

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